💬 궤양성 대장염과 함께 살아가기: 화장실을 20번씩 가던 날들

By Theresa Tamkins

Published: February 26, 2025

다니엘라 소토(25)는 궤양성 대장염(Ulcerative Colitis, UC)을 앓고 있는 LA 거주자입니다. 이 질환은 면역체계의 과민 반응으로 대장에 심각한 염증을 일으키는 만성 질환인데요. 보통 20~40세 사이에 발병하며, 그녀는 21세에 처음 진단을 받았습니다.

궤양성 대장염의 주요 증상으로는 혈변, 심한 복통, 통제할 수 없는 설사가 있으며, 소토 또한 이러한 증상들로 인해 극심한 고통을 겪었습니다. 그녀의 이야기를 직접 들어볼까요?

🩸 "혈변을 보고도 대수롭지 않게 여겼어요"

대학교 마지막 해였던 3년 전, 저는 갑자기 건강 문제를 겪기 시작했어요. 소화기 문제는 한 번도 없었는데 대변에서 피가 보이기 시작했죠. 화장실 물이 붉게 변할 정도로 심각했어요.

너무 놀라서 병원에 갔고, 의사는 저에게 단순한 '치질'이라고 진단했어요. 하지만 저는 전형적인 치질 증상(가려움이나 통증)이 전혀 없었죠. 그래도 의사가 준 연고를 사용했어요.

하지만 상태는 나아지지 않았고, 복부에 극심한 통증이 찾아왔어요. 마치 생리통 같은 강한 통증이 물결처럼 몰려왔어요. 가끔은 참을 수 있었지만, 대부분은 화장실에 가야만 했죠. 결국 하루에 10~20번씩 화장실을 가는 지경이 되었고, 몇 주 만에 체중이 10파운드(약 4.5kg)나 줄었어요.

🏥 "검사를 받고서야 궤양성 대장염을 알게 됐어요"

처음에는 의사도 제 상태를 심각하게 여기지 않았어요. 21세의 젊은 여성이 이렇게 심각한 소화기 질환을 앓을 거라고는 생각하지 못한 거죠. 하지만 처방받은 연고가 효과가 없자, 저는 소화기내과(GI) 전문의를 찾아가야 한다는 얘기를 들었어요.

문제는 코로나19 초기라 대부분의 병원이 가득 차 있었고, 몇 달을 기다려야 했어요. 필사적으로 병원을 찾아다닌 끝에 Zocdoc에서 다음 날 예약이 가능한 의사를 찾았어요.

결국 저는 대장내시경과 위내시경을 동시에 받았고, 검사 결과 대장 오른쪽에 궤양성 대장염과 궤양이 있다는 사실을 알게 됐어요.

💊 "약물 치료와 식이요법이 병행돼야 했어요"

진단 후 저는 메살라민(mesalamine)이라는 약을 처방받았어요. 하루에 거대한 알약 4개를 먹고, 좌약 형태의 관장약도 사용해야 했어요.

이 관장약을 사용하려면 매일 밤 8시간 동안 약이 대장에 머물러야 했어요. 잠들기 전에 약을 투여해야 했고, 솔직히 정말 불편했어요. 하지만 꾸준히 사용한 덕분에 점점 나아졌어요.

하지만 의사는 식이요법에 대해 크게 언급하지 않았어요. 그래서 저는 자연요법 전문가를 찾아갔고, 글루텐, 유제품, 생야채, 탄산음료, 카페인을 피하라는 조언을 들었어요.

또한 철분 부족을 예방하기 위해 무쇠 프라이팬을 사용하라는 조언도 받았어요. 궤양성 대장염 환자는 빈혈이 심하기 때문에 철분이 자연스럽게 음식에 스며들게 하기 위해서였죠.

🚽 "공공장소에서 실수한 적도 있어요"

한 번은 Bath & Body Works에 갔을 때였어요. 기분 좋게 쇼핑 중이었는데, 갑자기 참을 수 없는 급한 변의가 찾아왔어요. 하지만 화장실이 없었고, 저는 결국 공공장소에서 사고를 쳤어요.

궤양성 대장염 환자에게 이런 경험은 드문 일이 아니에요. 그래서 저는 지금도 여행, 장거리 운전, 야외 활동을 피하게 돼요.

🌿 "이 병이 내 삶을 완전히 바꿔 놓았어요"

궤양성 대장염을 앓으면서 저는 인생의 방향을 완전히 바꿨어요. 원래는 변호사가 되고 싶었지만, 스트레스가 플레어(증상 악화)를 유발한다는 사실을 깨닫고 직업을 바꿨죠.

지금은 홀리스틱 헬스 코치이자 요가 강사로 활동하며, 틱톡에서 UC 관련 콘텐츠도 만들고 있어요. UC 환자들에게 정보와 위안을 주는 것이 저의 새로운 목표가 되었어요.

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